Moje osobní zpověď

Jsem máma dvou dětí. Obě mají onemocnění, které je pravděpodobně autoimunitního původu. Léčba na něj v podstatě neexistuje. Pouze kortikoidní masti v akutním stádiu.

Jedna z dcer je navíc těžký alergik. Má alergii na pyl, na roztoče, na včelí bodnutí, na psy a na většinu českého ovoce.

Náš život se skládá z mnoha omezení. Obě dcery jsou úplně bez rafinovaného cukru a mají omezené množství lepku a laktózy ve stravě. To znamená, že mléčné výrobky kupujeme bezlaktózové a doma peču a vařím z bezlepkové mouky. Pečivo jedí běžné a stravují se ve školní jídelně.

Kvůli pylové alergii máme všude v domě protipylové sítě v oknech a ve dveřích na terasu. V sezóně, která trvá de facto od jara do zimy, musíme dodržovat preventivní režimová opatření.

Ven dcera nosí brýle a kšiltovku. Když přijde z venku musí si umýt obličej a ruce vodou a vystříkat nos sprejem s mořskou vodou. Musíme často převlékat ložní prádlo, protože na vlasech si nosí z venku pyl a potom v něm leží, což je problém. Kamkoliv jde, musí s sebou mít pohotovostní balíček s léky první pomoci, kdyby jí náhodou píchla vosa nebo včela. Bere každý den léky, každý den mažeme kůži.

Už dva roky doma peču a vařím bez lepku, cukru a laktózy. Zvládám i narozeninové dorty. Teď už mi to přijde normální, ale začátky byly hodně krušné. Pro mě i pro děti. Na začátku jsme museli na měsíc úplně vysadit cukr a laktózu, další měsíc cukr a lepek. S čím byl největší problém? S cukrem. Přidává se snad do všeho. Naštěstí se v dnešní době už dají sehnat i sladkosti bez cukru. Třeba čistě ovocné bonbóny bez přidaného cukru a chemie.  

S čím je velký problém je alergie na jablka. Jablka jsou v 95 % čajů, ovocných sladkostech, přesnídávkových sáčcích. Jsou levná, takže si koupíte třeba mangového ovocného šneka a zjistíte, že v něm je manga jen 20 % a zbytek je jablko.

Jediné, co můžu dávat do ovocného koláče, je rebarbora, jahody, rybíz nebo maliny.

Kosmetiku používáme speciální.

Všechno je finančně opravdu náročné. Bezlepková mouka stojí kolem 100,- Kč za kilo. Kokosový cukr kolem 50,- Kč za 400 gramové balení. Když jsem si jednou spočítala na kolik mě vyjde jeden doma upečený koláč, málem šla jsem do mdlob. Malý sáček ovocných bonbónů zhruba 40,- Kč. Kosmetika se pohybuje v řádu stokorun.

Jít si sednout do kavárny na kafe a dort je celkem neřešitelný problém. V některých podnicích mají občas něco bez lepku, občas něco bez laktózy. Ve všem ale bývá cukr. Takže nic. K pití, kromě vody, holky můžou maximálně 100 % ovocný džus, jedna tedy ještě jenom pokud v něm není jablko. Ve spoustě restaurací mají džusy jenom přislazované.

Všechny ty komplikace se dají nějak přežít a vyřešit. Co je nejhorší, je psychika. Vysvětlujte pětiletému a osmiletému dítěti, že si najednou nemůže dát žádnou sladkost. Že když v létě kolem něj všichni lížou zmrzlinu nebo nanuk, ono si prostě nemůže dát a musí počkat až budeme doma a uděláme si vlastní bez cukru a bez laktózy. Že už si v kavárně nemůže dát žádný zákusek ani domácí limonádu.

Vysvětlujte příbuzným a známým, že vaše dítě má spoustu omezení a nemůže jíst tohle a tamto, i když na to nemá vyloženě alergii, ale je to součástí celostního přístupu, který vašim dětem pomáhá.

 Za ty dva roky jsme se s tím už nějak sžili a naučili se fungovat. Ale jsou chvíle, kdy je to fakt těžký. Třeba když ze školky přijede ten malý pětiletý prcek s bonbónkem v ruce a poctivě vám ho se smutkem v očích odevzdá, protože ví, že ho nemůže.

Když vám doma dítě zoufale brečí, co to je za život, když si nemůže dát nic sladkého a nemůže ani svoje oblíbené ovoce. Když musí žít s výčitkami svědomí, protože si potají kupovalo bonbóny s cukrem, i když doma má ty bez cukru a pak to na něj praskne. Jenže ono si prostě nemohlo pomoct.

Když vaše dítě svědí vyrážka na rukou tak moc, že vás se slzami v očích prosí, ať něco uděláte, že už to nemůže vydržet a vy nemáte prostě co udělat, protože už jste vyčerpali veškeré možnosti, které jste měli. Když má díky alergii oteklé oči tak, že mu oteče i oční bulva. Když má hodinový záchvat kašle i přes podané léky.

To je pro mě, jako pro mámu, to nejhorší. Ta bezmoc, když vidím svoje dítě trpět a nemůžu mu nijak pomoct. Jen tam pro něj být. Držet ho v náruči a modlit se, ať to brzy přestane.

 Je to život v permanentním stresu, protože nevíte ani dne ani hodiny, kdy se něco vyloupne, objeví nová potravina, na kterou je dítě alergické, kdy se osype nebo bude dušné. Neustále musíte myslet na to, aby s sebou mělo léky, všechny informovat o situaci, vysvětlovat co dělat v případě potíží. Žádat, aby na návštěvě u kamarádu nedostávalo nic sladkého a vyjmenovávat na co všechno má vaše dítě alergii a co nemůže dělat.

Někdy se cítíte úplně sami. Máte sice kolem sebe lidi, kteří vás mají rádi, podporují vás, ale dokud člověk není ve vaší situaci, nemůže pochopit hloubku toho všeho.

A když už máte pocit, že máte situaci tak nějak pod kontrolou, přijde další pecka v podobě nové alergické reakce. A pak se dostaví pocit frustrace a zoufalství a vy si říkáte: „Sakra, co dělám špatně?“

Někdy v noci zoufalstvím brečím do polštáře a mám pocit, že už to neustojím. Chce se mi jen zavřít oči a už nic neřešit. Bytostně toužím po klidu, kterého se mi tak žalostně nedostává. A pak si vzpomenu na všechny mámy, které musí řešit mnohem horší situace. Mámy, které mají onkologicky nemocné děti a bojují o jejich životy. Mámy, které žijí se svými dětmi na ulici. Mámy, které nemají svým dětem co dát k jídlu. Mámy, které nevidí pro svoje děti žádnou budoucnost.

A v ten moment pocítím obrovskou vděčnost za to všechno, co mám. Za to, že máme střechu nad hlavou. Za to, že máme co jíst. Za to, že moje děti žijí v relativním bezpečí a když budou chtít, můžou mít skvělý život.

Tohle všechno mě učí ještě větší pokoře k životu. Podporuje to moji kreativitu, protože musím hledat nové cesty. Učí mě to postavit se sama za sebe a za cestu, kterou jsem si zvolila. Učí mě to bojovat za svoje děti a jejich potřeby.  To všechno v lásce.

A tak vám chci říct, pokud jste třeba v podobné situaci:

„Nevzdávejte to. Život je i tak krásný. Berte tyhle výzvy jako příležitost ke svému růstu. Protože ne nadarmo se říká, že co tě nezabije, to tě posílí. Je v tom hluboká pravda.“

Přeji nám všem, abychom zvládali všechny naše životní výzvy s lehkostí a nadhledem. Abychom i v těch nejtěžších chvílích, dokázali zůstat v klidu a nad věcí. Užívejme si života ve chvílích štěstí i v těch méně radostných. Protože takový je prostě život.